去年冬天,我在腫瘤醫(yī)院的癌治走廊里遇見(jiàn)了一位特殊的病人。老陳——我們都這么叫他——正對(duì)著窗外的療直銀杏樹(shù)發(fā)呆,手里攥著一張皺巴巴的腸癌檢查單。"醫(yī)生說(shuō)我還能活兩年,費(fèi)用"他轉(zhuǎn)過(guò)頭,般多嘴角掛著奇怪的少錢笑意,"可他們沒(méi)告訴我,直腸治療這兩年該怎么活。癌治"
這句話像一把手術(shù)刀,療直精準(zhǔn)地剖開(kāi)了現(xiàn)代直腸癌治療中最隱秘的腸癌傷口。


在腫瘤學(xué)界,直腸癌的少錢治療方案堪稱教科書(shū)般的規(guī)范:手術(shù)切除、放化療、直腸治療靶向治療...每一步都有詳實(shí)的循證依據(jù)。但很少有人討論,這些"標(biāo)準(zhǔn)答案"背后隱藏著怎樣的人性代價(jià)。

我見(jiàn)過(guò)太多像老陳這樣的患者。外科醫(yī)生驕傲地宣布"根治性切除成功",卻對(duì)患者余生必須攜帶造瘺袋的事實(shí)輕描淡寫;腫瘤科醫(yī)師精確計(jì)算著5年生存率,卻很少詢問(wèn)患者是否愿意用半年的劇烈嘔吐?lián)Q取可能多活的三個(gè)月。這讓我想起哈佛醫(yī)學(xué)院教授特魯多的那句墓志銘:"有時(shí)治愈,常常幫助,總是安慰。"在技術(shù)狂飆突進(jìn)的今天,我們是不是把第一個(gè)詞看得太重,而忘記了后面兩個(gè)?
有個(gè)現(xiàn)象很有趣:在中文里我們稱他們?yōu)?quot;幸存者",英文叫"survivor",都帶著劫后余生的慶幸。但現(xiàn)實(shí)往往更復(fù)雜。我曾跟蹤調(diào)查過(guò)23位完成治療的直腸癌患者,其中17人表示,某些時(shí)刻他們寧愿當(dāng)初沒(méi)有接受治療。
張女士的經(jīng)歷尤其典型。她接受了新輔助放化療+腹腔鏡手術(shù)這套"黃金組合",病理報(bào)告顯示癌細(xì)胞完全消失。但沒(méi)人告訴她,放射性腸炎會(huì)讓她的余生與廁所為伴;也沒(méi)人預(yù)警,盆腔神經(jīng)損傷會(huì)永久剝奪她的性快感。"我現(xiàn)在像個(gè)會(huì)呼吸的標(biāo)本,"她在日記里寫道,"所有指標(biāo)都正常,就是不像是活著。"
這引出一個(gè)尖銳的問(wèn)題:當(dāng)醫(yī)學(xué)將延長(zhǎng)生命作為唯一目標(biāo)時(shí),是否正在制造另一種形式的痛苦?荷蘭學(xué)者提出的"治療價(jià)值閾值"理論或許值得借鑒——只有當(dāng)預(yù)期獲益超過(guò)生活質(zhì)量損失時(shí),干預(yù)才具有正當(dāng)性。
在腫瘤病房工作十年后,我逐漸意識(shí)到:最折磨直腸癌患者的往往不是疼痛,而是尊嚴(yán)的潰散。想象一下,一個(gè)曾經(jīng)叱咤商界的企業(yè)家,現(xiàn)在需要妻子幫忙更換造瘺袋;一個(gè)熱愛(ài)旅行的退休教師,因?yàn)轭l繁便意再也不敢乘坐長(zhǎng)途汽車。
日本筑波大學(xué)的一項(xiàng)研究顯示,直腸癌患者抑郁發(fā)生率高達(dá)43%,遠(yuǎn)超其他惡性腫瘤。這個(gè)數(shù)字背后,是醫(yī)學(xué)教育體系的重大缺陷——我們培養(yǎng)的醫(yī)生精于操作達(dá)芬奇機(jī)器人,卻拙于處理患者的羞恥感;能背誦幾十種化療方案,卻說(shuō)不出"您依然值得被愛(ài)"這樣簡(jiǎn)單的話。
或許我們需要重新理解"治療"的定義。英國(guó)圣克里斯托弗 hospice 的實(shí)踐給了我很大啟發(fā)。他們?yōu)橥砥谥蹦c癌患者提供"癥狀導(dǎo)向型治療":用最小劑量的藥物控制疼痛,用生理鹽水沖洗緩解里急后重,甚至只是簡(jiǎn)單地幫患者找到合適的坐墊減輕臀部壓痛。
有意思的是,選擇這種治療模式的患者,平均生存期反而比接受積極治療組延長(zhǎng)了2.7個(gè)月。這個(gè)反直覺(jué)的結(jié)果印證了姑息醫(yī)學(xué)的核心理念:當(dāng)身體感到安全舒適時(shí),生命自會(huì)找到它最長(zhǎng)的路徑。
最近讓我振奮的是MD安德森癌癥中心的新嘗試。他們的直腸癌多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)里,首次出現(xiàn)了臨床哲學(xué)家和人類學(xué)家的身影。在制定治療方案前,患者需要先完成一份"生命價(jià)值評(píng)估表":您最珍視的三個(gè)生活體驗(yàn)是什么?哪些身體功能對(duì)維持自我認(rèn)同至關(guān)重要?如果生命只剩一年,您希望如何度過(guò)?
這種模式看似降低了醫(yī)療效率,卻真正實(shí)現(xiàn)了希波克拉底誓言的精髓——首先,不要造成傷害。畢竟,我們治療的從來(lái)不是CT片上的陰影,而是陰影籠罩下那個(gè)有血有肉的人。
窗外,老陳又在看他的銀杏樹(shù)了。這次他主動(dòng)對(duì)我說(shuō):"知道嗎?我決定不做第二次化療了。昨天孫子教我玩抖音,我發(fā)現(xiàn)拍落葉飄下來(lái)的視頻特別有意思。"在他渾濁的眼睛里,我第一次看到了屬于活人的光彩。
或許,最好的治療不該問(wèn)"還能活多久",而該問(wèn)"怎樣才算活著"。在這個(gè)意義上,每個(gè)直腸癌患者都是我們的老師,教會(huì)醫(yī)學(xué)重新認(rèn)識(shí)生命的本質(zhì)。
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